Les effets du niveau d’alphabétisme sur la santé des individus et sur les services de santé qui leur sont offerts

Une communication  livrée devant les médecins de famille canadiens réunis à Québec à l’occasion de leur Forum annuel – 2006
Cécile Cloutier, conseillère en communication efficace

L’alphabétisme au Canada
            Au Canada, 48 % des adultes canadiens, soit 12 millions de personnes ont de la difficulté à lire et à comprendre l’information écrite. Ils ont également de la difficulté à comprendre, à s’approprier et à retenir l’information transmise verbalement. Ces chiffres sont tirés de l’Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes (EIACA, 2003)
            À l’automne 2005, Statistique Canada révélait les résultats de cette enquête menée auprès de 23 000 Canadiens répartis dans les dix provinces et les trois territoires. Cette enquête a permis d’observer dans quelle mesure les adultes utilisent l’information pour fonctionner au sein de la société et de l’économie.
             Les pays de l’OCDE et l’UNESCO considèrent le niveau 3 comme le minimum souhaité de compétences pour faire face aux demandes grandissantes d’une économie axée sur le savoir et l’information.

Quelques faits saillants 
            Pour l’ensemble du Canada, la moyenne est de niveau 3 en compréhension de textes suivis et schématiques. Elle atteint presque ce niveau en numératie et en résolution de problèmes. Chez les personnes âgées, la moyenne est de niveau 2.
            Près de la moitié des adultes canadiens n’arrive pas à lire ou à calculer de façon convenable. 22% de la population adulte canadienne ont beaucoup de difficulté à lire la documentation écrite. 26 % peuvent exécuter seulement les tâches les  plus simples qui demandent un certain niveau de lecture et d’écriture. Moins de 10% d’entre eux sont inscrits dans des programmes pour améliorer leurs compétences.
            Cela signifie qu’au Canada, parmi vos patients actuels et futurs, un grand nombre éprouve, à différents niveaux, de la difficulté à lire, comprendre, se procurer et utiliser l’information sur la santé.

Répartition des niveaux de compétence en lecture de textes suivis
Population adulte canadienne de 16 ans et plus, Enquête internationale sur l’alphabétisation et les compétences des adultes (EIACA, 2003 )
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La littératie

            Depuis déjà quelques années, on a tendance à utiliser davantage le terme littératie plutôt que le terme alphabétisme. Pour fonctionner dans nos sociétés technologiques, le niveau de littératie requis implique beaucoup plus que les habiletés couvertes par le terme alphabétisme. Il implique la capacité de traiter des informations écrites de plus en plus sophistiquées pour des fins qui débordent la seule communication. Le terme littératie convient mieux à une conception plus large que celle admise de l’apprentissage de l’écrit et de la lecture. Il est aussi lié au concept de culture de façon à englober la compréhension de son milieu. Il s’appuie sur des réalités différentes selon les époques, les sociétés et les groupes sociaux.
            L’utilisation récente du terme littératie découle principalement du constat que dans nos sociétés modernes en constantes mutations technologique et scientifique, le simple fait de pouvoir lire et écrire ne constitue plus un indicateur adéquat de la capacité des individus à traiter l’information dans leur quotidien. C’est pourquoi la littératie se présente comme une redéfinition du concept d’alphabétisme. Elle met ainsi l’accent sur l’application quotidienne que font les individus de leurs capacités au sein de la société, plus particulièrement leurs capacités à traiter l’information écrite, qu’elle soit de nature numérique ou alphabétique.
 
La littératie en matière de santé

            Dans ce contexte, l’Organisation mondiale pour la santé (OMS) définit la littératie à la santé comme suit : «La littératie en matière de santé se définit à partir des habiletés d’une personne à être capable d’obtenir de l’information sur la santé et de comprendre et d’utiliser cette information  pour améliorer sa santé ou la santé de sa famille et de sa collectivité.» Ce qui signifie qu’une personne doit :

• pouvoir lire, écrire et s’exprimer assez bien pour comprendre un diagnostic, un traitement ou une diète prescrite, les différentes instructions d’auto-soin ou de préparation à une chirurgie et les formulaires de consentement;
• être capable d’expliquer clairement ses problèmes, de décrire avec précision les symptômes, de mesurer l’intensité de la douleur et de poser les bonnes questions;
• avoir une connaissance suffisante du système de santé pour savoir où s’adresser pour en faire bon usage;
• pouvoir localiser les endroits de service et s’y rendre;
• avoir une certaine compréhension générale de la santé;
• avoir des compétences qui lui permettent de prendre en main sa propre santé et de prendre les décisions en conséquence.

            Il est important d’ajouter qu’aujourd’hui, grâce à la communication orale et aux nouvelles technologies, il n’est pas toujours nécessaire de lire ou d’écrire pour se procurer de l’information en matière de santé et pour l’utiliser. Cependant, il faut pouvoir utiliser adéquatement ces technologies et y avoir accès. Ce qui n’est pas donné à toute la population.

Le lien entre la littératie et la santé

Définissons d’abord la santé. Est-il opportun de le faire avec vous, spécialistes du domaine ?  À tout le moins, suggérons-nous de l’aborder sous un angle différent.

            La notion de santé comme concept positif au delà de l’absence de maladie, nous amène généralement à l’associer à un état de bien-être physique, mental et social complet. Toutefois, si on s’en tient à la considérer comme synonyme de bien-être, de développement humain et de qualité de vie, il y a alors confusion entre la santé et ses déterminants. La santé est une ressource, plutôt qu’un état. On peut alors la percevoir davantage comme la capacité d’une personne à poursuivre ses objectifs, à acquérir des compétences et de l’instruction et à se développer. Cette perception élargie de la santé tient compte de l’éventail de facteurs liés aux environnements social, économique et physique qui influent sur la santé. Dans cette même optique, Frankish de l’Institute of Health Promotion Research de l’université de la Colombie-Britannique, définit la santé comme «… la capacité des gens de s’adapter ou de réagir aux difficultés comme aux changements ou de les contrôler.»
            Le concept voulant que la santé soit une ressource essentielle plutôt qu'un objectif, a été avancé dans la Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé (1986).

Faible niveau de littératie = moins bonne santé
            Le lien entre le niveau de littératie et la santé fait l’objet de recherche constante. De nombreuses études l’ont démontré : la littératie est l’un des principaux  déterminants de la santé. Elles nous apprennent que les personnes peu alphabétisées sont plus susceptibles d’être en mauvaise santé d’avoir plus de maladies chroniques, de souffrir d’hypertension, de diabète, de maladies cardiovasculaires, d’arthrite rhumatoïde, d’être plus souvent victimes d’accident et de mourir prématurément. Ces personnes évaluent mal leur état de santé. Leurs activités sont limitées à la maison, au travail ou à l’école; elles s’absentent souvent pour cause de maladie. Dans les faits, elles utilisent plus souvent les services de santé sans toujours savoir où s’adresser pour avoir les soins appropriés. Elles habitent souvent des logements insalubres ou inadéquats. Elles ont des emplois sous payés et parfois dangereux. Les personnes dont les compétences sont inférieures au niveau 3 n’ont pas l’habitude de lire les consignes de sécurité, de pratiquer des soins de prévention. Elles attendent d’être atteintes de maladies sérieuses avant de consulter. Par contre, certaines consultent au moindre malaise. Elles ont de mauvaises habitudes de vie comme le tabagisme et une alimentation déficiente et ne font que très peu ou pas d’exercice physique.
L’importance des déterminants de la santé
            Les recherches contemporaines ont démontré, sans équivoque, la relation entre l’état de santé d’une population et les nombreux déterminants de la santé. Ces déterminants agissent de façon complexe en interaction et entraînent ainsi les effets les plus importants sur la santé. Les voici :

• le niveau de revenu et le statut social,
• les réseaux de soutien social,
• l’éducation,
• l’emploi,
• les conditions de vie et de travail,
• l’environnement physique,
• le milieu social,
• les patrimoines biologique et génétique,
• les habitudes de santé personnelle, la capacité d’adaptation,
• le développement de la petite enfance,
• les services de santé et leur accessibilité,
• le sexe et la culture.

Les effets d’un faible niveau d’alphabétisme sur la santé des individus et sur les services de santé qui leur sont offerts
            Les personnes ayant une faible niveau d’alphabétisme ont de la difficulté à : :

• comprendre l’information sur la santé, qu’elle soit écrite, verbale ou en ligne et peu importe qu’elle soit présentée sous forme de dépliant, de prescription, de protocole de traitement, de formulaire de consentement, ou transmise verbalement à la radio, à la télévision, en clinique d’enseignement ou en consultation. Ex : une chirurgie doit être reportée parce que le protocole de préparation n’a pas été respecté.
• comprendre le traitement prescrit. Ex : on abandonne la prise d’un médicament ou une diète parce qu’on se sent mieux.
• comprendre les étiquettes sur les produits alimentaires.  Ex : les différents mots utilisés pour nommer le sel - on note des progrès chez certaines compagnies
• comprendre l’information sur les emballages des médicaments en vente libre : posologie, mise en garde, effets secondaires. Ex : repérer sur l’étiquette pendant combien de jours consécutifs il est mentionné qu’une personne peut prendre de l’aspirine sans consulter son médecin. Cette question a été posée aux participants de l’enquête internationale sur l’alphabétisation. Répondre correctement à cette question représentait une difficulté de niveau 1, soit le plus bas niveau de difficulté déterminé par l’enquête. De nombreux participants n’ont pas su y répondre.                                                                                          
• respecter les consignes de sécurité. Ex : comment fixer le siège pour bébé de façon sécuritaire dans l’auto – conséquences graves en cas d’accidents.
• suivre les conseils de santé.  Ex : diminuer la consommation de sel et de matières grasses
• respecter les conseils concernant les soins et la prise de médicaments. Ex : la non compréhension de l’interaction des médicaments et la croyance qu’à la longue les médicaments ne font plus effet.
• s’y retrouver dans les services de santé. Ex : une jeune maman en panique avec un jeune enfant blessé, ne saura pas nécessairement où s’adresser.
• interagir avec le personnel médical. Ex : on choisi de ne pas parler d’un problème ou d’une douleur par crainte de déranger ou parce qu’on croit que ce n’est pas important. On est souvent intimidé par la blouse blanche et la science qu’elle représente. On a aussi recours à une autre personne pour faire le lien avec le médecin ; on fera poser nos questions par l’infirmière.

                  La difficulté d’interagir avec le personnel médical se rencontre chez les personnes peu alphabétisées et chez les personnes âgées. Ces personnes ont peur de ne pas comprendre, elles n’osent pas poser de questions, ni dire qu’elles ne comprennent pas. Souvent, elles ont même peur de déranger et elles sont portées à minimiser leurs problèmes de santé. Une personne stressée ou en état de choc à la suite d’un diagnostique devient peu disponible à de nouvelles consignes ou à de nouveaux apprentissages. Devant un médecin, toute personne peut vivre du stress, de l’inquiétude, oublier de poser toutes ses questions et ne retenir qu’une partie de l’information transmise.
                  Enfin, toutes ces difficultés causées par un faible niveau d’alphabétisme ont des conséquences sur la santé

• l’état de santé se détériore ;
• le risque de récidive augmente ;
• le stress augmente.

                  Elles ont également des conséquences sur les services de santé

• les services de santé doivent composer avec un surplus de consultations soit à l’urgence ou en cabinet, les rendez-vous manqués, les chirurgies et les examens reportés, davantage de récidives, d’hospitalisations, de tests de laboratoire sans oublier le coût de tout le matériel médical nécessaire pour y répondre.
• les coûts des services de santé augmentent.

Comment repérer facilement une personne peu alphabétisée                 
Voici quelques exemples de situations qui donnent de bons indices sur les compétences d’une personne :

• Votre patiente se tourne vers la personne qui l’accompagne à chaque fois que vous lui  posez une question… Elle cherche de l’aide dans le regard de l’autre. Elle laissera parfois l’autre personne répondre à sa place et se contentera d’approuver d’un signe de tête.
• Votre patient est réticent à consulter devant vous les consignes écrites que vous lui avez remises… Il  a de la difficulté à lire, à comprendre ce qu’il lit. Il vous dira qu’il lira le tout une fois chez lui
• En consultant le carnet diabétique de votre patiente, vous n’arrivez pas à vous y retrouver dans les données qui y sont inscrites, les dates non écrites, les chiffres illisibles…
• Vous avez remis un tableau Enregistrement des intredoses à votre patiente lors du dernier rendez-vous afin qu’elle y inscrive la date et les heures de prise du médicament prescrit. Elle les a inscrites au verso de la feuille…Elle n’arrive pas à comprendre le tableau que vous lui avez remis. Si vous lui avez expliqué, elle a oublié comment le remplir
• Vous avez prescrit à votre patient de l’acétaminophène en comprimés et en suppositoires au cas où il serait incapable de le prendre par la bouche. Au rendez-vous suivant, monsieur vous dit avoir cessé de mettre les suppositoires, qu’ils ne sont pas efficaces car il est encore constipé après en avoir utilisé deux…Pour ce patient, un suppositoire, c’est forcément pour aller à la selle.
• En posant des questions à une jeune mère sur l’alimentation donnée à son bébé , vous réalisez qu’elle n’a pas dilué la formule de lait maternisé prescrite avant de le donner à son bébé… Elle n’arrive pas à comprendre le mode d’emploi écrit sur le contenant de lait. Il est possible qu’elle ne comprenne même pas le sens du mot dilué.
• La conjointe d’un patient que vous suivez à la suite d’un infarctus, vous appelle en panique, au lieu d’appeler au 911 parce qu’il vient de s’évanouir.

            Ces exemples sont tirés de situations vécues. De nombreuses situations semblables sont souvent rapportées par des intervenants communautaires et des formatrices en alphabétisation et des infirmières à domicile. Certaines de ces situations peuvent avoir des suites dramatiques ou parfois plutôt surprenantes.
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CONCLUSION
            La littérature en littératie et santé se fait de plus en plus abondante : rapports de recherche, mémoires, articles et publications diverses. Toutefois, il semble qu’elle reste inconnue à la majorité des membres du personnel médical. Comme médecin de famille ou comme enseignant vous avez le devoir d’exiger qu’elle vous soit accessible. Enfin, vous avez le pouvoir d’influencer la façon de communiquer l’information en santé; vos patients en bénéficieront, ainsi que vous-mêmes et le système des services de santé.